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Viagem ao mundo onde os afetos enfrentam a morte

João Leonardo

“Cuidar é sempre possível!” resulta de uma atitude cívica e humanística, de partilha pública, e tem como objectivo a divulgação e o chamar à atenção para o tema e a realidade dos “Cuidados Paliativos”.

ANDAMENTO I – Falemos de Cuidados Paliativos, de fotografia, de abrir os olhos mas também o coração… Dos olhos e do tempo… com o coração

Falar de Cuidados Paliativos, de fotografia, de abrir os olhos mas também o coração… sim, este é o projecto; a ideia vem de 2015, tem origem em experiências pessoais e não poderia ter outro móbil que não fosse fazer falar de Cuidados Paliativos – tinha de fazer este trabalho. Com suporte na imagem, linguagem maior deste meu trabalho, assumi-o como um exercício de cidadania, com o objectivo da partilha e da divulgação ao público, envolvido ou não nesta temática, relevando o convívio e as estórias contadas pelos doentes, cuidadores, médicas e enfermeiras que encontrei neste caminho. Já em fim de recolha de imagens, senti a necessidade de um outro objectivo: uma homenagem – aos que me fizeram crer que desenvolver esta actividade profissional é mais do que uma competência, uma habilitação, uma profissão; foi naquele almoço que conclui: só pode tratar-se de uma “Vocação” – “… é uma esponja de água morna, é um banho demorado, é dar a mão para proporcionar um sono tranquilo nas noites longas do hospital…”.

Quis encontrar uma definição, um conceito que ilustrasse o que são os Cuidados Paliativos; optei por ir rebuscar ao que, do primeiro dia, permaneceu ‘cá dentro’, com a primeira partilha com a médica, enfermeiras, com o primeiro doente. E recordo que a primeira ideia é “Tempo”: o tempo de manter os doentes com dignidade, conseguindo que percepcionem os afectos, que leiam um jornal ou que façam tricot. E, assim, é a ideia deste “tempo” que passa a acompanhar-me todos os dias. Todos cuidam de que os doentes possam viver esse “tempo” com aquele carinho que está sempre presente nas despedidas para uma longa viagem. Alguém disse “se não podes dar-lhe dias à vida, então cuida para que tenha vida nesses dias”.

Dar sentido às imagens

E ficam as imagens que, por detrás, contêm as estórias contadas, mas também as dúvidas de autor que, para fotografar, procura a possível cumplicidade com os doentes, não lhes supondo as noites demoradas, os sonhos suspensos, os momentos de solidão, mesmo neste “tempo de cuidar” que os rodeia, mesmo neste tempo onde não há pressas.

Ao fazer as fotografias procurei que as imagens resultassem de me posicionar num ângulo paralelo ao dos que cuidam e dos que exercem a sua profissão. Logo à partida, dispensei o retrato perfeito e o objecto alinhado; ensaiei o desvio, num olhar que paira, sem parar, que conversa, quando disso se trata; Se “falar de Cuidados Paliativos, é falar de simplicidade, compaixão, compreensão, mas também de uma enorme gratidão pela vida…”, dar sentido às imagens foi procurar estar próximo das queixas, das estórias, da ternura, dos sorrisos e da falta deles, dos espaços e dos profissionais, enfim, próximo daquilo que faz parte destes dias de dor, mas de dignidade e de afectos, dias de tanto tempo e da falta dele.

Da inquietação à descoberta

Na maioria das imagens imponho o foco e o lugar de ver – é o meu sentir, enquanto trabalho. Mas, porque esse meu olhar paira sem parar, porque as imagens ficam livres, já que libertas de linhas rígidas e de enquadramentos fáceis e facilitadores, porque exerci a liberdade de cortar horizontes e rostos, de verter luz onde parece não haver nada, convido cada um de vós a que, depois de tateadas algumas delas, se desligue das mesmas e se sinta disponível para a inquietação, para a interrogação e para a descoberta de que, para lá das imagens, “cuidar é sempre possível”.

ANDAMENTO II – “Na bagagem, conhecimentos, sorrisos, palavras de conforto… objectivo: chegar ao destino e cuidar!”

Das viagens com estórias

Uma das vertentes mais valiosas, desta metodologia que são os Cuidados Paliativos, é a possibilidade de o doente optar por estar em casa, junto dos cuidadores, no ambiente e conforto que lhe são familiares. O apoio domiciliário representa, assim, uma vantagem humanista, logística e, ainda, de ordem financeira. Por essa razão, fazer estas viagens com as enfermeiras e médicas, por caminhos que percorrem diversas vezes por semana, era um dos âmbitos mais esperados por mim, já que iriam proporcionar imagens de outra natureza. Aqui as estórias contam-se num sofá, há um cão a passear, o doente calça sandálias, dialoga com cuidadores e enfermeiras enquanto “reavaliam a dor”, e veste-se na sua roupa.

As conversas são como notas soltas de música, enquanto dedilhamos distraidamente. Vem isto a propósito do ‘Sr. Manuel’  ; de discurso fácil, culto, muito afável e por vezes entusiasmado, conta do seu empenho e responsabilidade na criação da fanfarra; foi há tantos anos, mas ainda recorda a sua passagem pelas notas de música; anos mais tarde, foi convidado a criar a banda; ele sabe que é outro nível, “… é outra música…” diz-me. E, dedilhando, prossegue com o desfilar das estórias da tropa, de tão curta memória, que nem sabe se por lá andou ou se só pisou a parada do quartel.

Mais ali, encontro um quase velho conhecido – aos 12 anos subia a colina com um carrinho de mão, a entregar 13 quilos de “Gazcidla”, naquelas bilhas cor de alumínio – “… você já não se lembra…” atirava confuso, mas soberano por ter mais um aniversário do que o fotógrafo ali à sua frente. E, ao miúdo ‘Francisco’, davam-lhe “… a enxerga para dormir e comida… ordenado? nem sabia o que isso era; não vê, eu era um miúdo e estava cá sozinho…”. O agora ‘Sr. Francisco’, reservado, com muitas “estranjas” pela vida, acha que, hoje, o relógio é a sua personalidade. A colina, essa, ainda lá está, no bairro onde vivi.

Para lá das imagens, o direito à serenidade e uma lágrima

É nesta malha alternada de tensões e serenidade, risos francos, com um lenço de papel com que lhe enxugo as lágrimas, é por aqui que construo as imagens de um tempo de conforto relativo – imagens de um direito: “… não promover ou não disponibilizar uma cobertura destes cuidados, que permita equidade no acesso, é hoje considerada uma forma de tortura e um total desrespeito perante este direito de todos nós…”.
Se, a partir da inquietação e da descoberta, estas imagens despertarem, em cada cidadão, a consciência deste direito – “… este direito de todos nós…” – julgo que este projecto terá ganho o seu sentido, permitindo aos corações verem para lá do resultado das fotografias: “É preciso abrir os olhos, mas também o coração, para compreender os Cuidados Paliativos; espero mesmo que este projecto nos ajude nesta demanda! Porque isto tem de ser de todos, para todos! Trata-se de defender a nossa humanidade. Negar a morte é negar parte da nossa natureza”, e porque “cuidar é sempre possível”.

ANDAMENTO III – “Fotografia e Cuidados Paliativos? Sim, presença e consideração”

Três passos e muitas bandeiras para somar vida aos dias

Sendo este um projecto de divulgação e partilha, com suporte na fotografia e materializado a 3 passos, a) na produção de um livro, b) na publicação possível na comunicação social, e c) na produção de uma exposição itinerante, pretende, quanto possível, constituir-se num móbil para que esta metodologia – os Cuidados Paliativos – saia para fora das actuais zonas de conhecimento e de trabalho, chegando onde hoje não chega, por falta ou menor conhecimento – as famílias, os doentes, as classes médica e de enfermagem, os decisores.

É que “esta arte, que mostra a realidade visível, pode também projetar aquele que a vê noutras dimensões, … naquilo que pode ser sugerido e que tantas vezes é mais profundo”. Para lá das imagens que proponho, há a realidade das paixões menos ferventes, das saudades em gotejos de lucidez, dos sonhos para realizar, tudo acompanhado pela dor e pelo tempo que sobra.

“O doente é entendido como um todo, nas suas vertentes, física, emocional, social, espiritual”. Por isso, forrar o quarto com bandeiras e promover a deslocação do doente acompanhado dos cuidadores, para assistir ao jogo do seu clube de paixão, é “somar vida aos dias que sobram”. Foi assim, e só agora, que o ‘Sr. Alberto’ viu cumprir-se um desejo e realizou um sonho alimentado há muito. “Enquanto equipa tentamos, sempre que possível, resolver questões que estejam pendentes e sejam do interesse do doente. Satisfazer desejos que possam ser concretizáveis”.

E, finalmente, uma valsa

“É hoje internacionalmente reconhecido que, quando aplicados precocemente, os Cuidados Paliativos … diminuem a carga sintomática dos pacientes e a sobrecarga dos familiares, … diminuem os tempos de internamento hospitalar, os reinternamentos, a futilidade terapêutica, o recurso aos serviços de urgência e aos cuidados intensivos e, consequentemente, diminuem os custos em saúde.”

Ao longo de todo o projecto encontrei, em todos os profissionais, esta preocupação insistente: a necessidade do início precoce desta metodologia dos Cuidados Paliativos, pelo que representa para o doente, mas também, e ainda assim, pelo que significa de facilitação, na fase seguinte de doença aguda, em todo o trabalho de integração desenvolvido pela “Equipa”: o doente, a família, os profissionais. Por isso, “… um reencontro com um familiar distante, o dançar uma valsa com uma enfermeira, a reconciliação com familiares, o ser testemunha do casamento da filha…” são algumas das imagens contadas que nos podem despertar para a feliz inquietação – de que possamos, um dia e todos, ter à nossa volta o trabalho de “toda a Equipa”, onde “… valorizamos a vida do ser humano até ao fim, tornando-nos cada vez mais humanos”.

Como referi, este trabalho de publicação é um dos passos na concretização de um projecto mais vasto; nela cabem, desde já, agradecimentos muito sentidos – ao apoio e incentivo, às conversas e ensinamentos, às amizades e companheirismo; perdoem-me todos, mas guardo-os para a publicação do livro, em preparação, onde, melhor e todos, irão caber os “parceiros desta viagem”, como os sinto e sempre lhes chamei.

“Fotografia e cuidados paliativos?! Sim. E porque é mais uma forma de mostrar presença e consideração”, e porque “cuidar é sempre possível”.
Obrigado!

jjaleonardo@gmail.com